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Calebe precisa da sua ajuda!

Calebe precisa da sua ajuda! Ele nasceu com holoprosencefalia.

Calebe nasceu com holoprosencefalia

Paulo Pontes / Alexandra Magalhães

Calebe é uma criança especial que nasceu com malformação cerebral chamada HOLOPROSENCEFALIA. Seus pais Alan Ignácio Nogueira e Daniele Nogueira tiveram conhecimento de sua deficiência quando sua mãe com 23 semanas de gestação foi fazer um ultrassom morfológico. Após uma hora dentro do consultório com a médica ginecologista foi dado então o diagnóstico informando que o bebê tinha uma fenda labiopalatal, os olhos eram mais juntos, o nariz não era visível, e o rosto do bebê não tinha uma definição certa, com a possibilidade de ter uma síndrome, não havia certeza de que o bebê sobreviveria.

Os pais ficaram abalados com o resultado do exame, mas, com fé em Deus, seguiram em frente aguardando o nascimento do Calebe.

Em abril de 2014, na 36ª semana de gestação, os médicos decidiram que era a melhor hora para o Calebe nascer. Segundo os médicos ao nascer Calebe precisaria ser reanimado que não respiraria e nem se alimentaria sozinho e ficaria internado sem previsão de alta.

Calebe nasceu rodeado por médicos de várias especialidades, inclusive a equipe da UTI neonatal e para surpresa de todos não precisou ser reanimado, chorou forte e respirando normalmente. Foi levado à UTIN para ficar em observação, mas sem nenhum aparelho ou medicamento, e já no segundo dia de vida, com ajuda de uma fonoaudióloga, Calebe começa a se alimentar normalmente, sem o auxílio de sonda, e é liberado para ficar no quarto com sua mãe.

Calebe precisa da sua ajuda! Ele nasceu com holoprosencefalia.
Samuel visitando o irmãozinho no dia que ele foi para o quarto.

A mãe, Daniele, disse que teve medo da reação de Samuel, filho mais velho, na época com 6 anos, durante a visita ao irmãozinho que havia acabado de sair da UTIN para o quarto.

“O meu príncipe me surpreendeu, ele reagiu muito bem, se apaixonou pelo irmão, e disse que mesmo tendo a boquinha aberta (palavras dele) ele era muito lindo, muito forte, o tempo todo falava com orgulho: agora eu tenho um irmãozinho!” contou emocionada. 

 Recebendo diagnóstico

Oito dias após o nascimento do filho, quando estavam prestes a receber alta, seus pais receberam a notícia de que a criança tinha um problema neurológico – MICROCEFALIA. Após a alta começaria a batalha de seus pais para oferecer uma qualidade de vida para o pequeno Calebe.

Foi marcada então a primeira consulta no Centrinho de Bauru (SP) – Hospital referência para cirurgias em crianças fissuradas – porém, antes da consulta em Bauru, Calebe foi levado ao neurocirurgião e após ser feito uma ressonância magnética, mais uma descoberta! Calebe era portador de uma doença chamada HOLOPROSENCEFALIA LOBAR, uma má-formação no cérebro que não deixa a criança ter desenvolvimento normal como as outras.

Ao chegar em São Paulo no Centrinho de Bauru (HRAC-USP) para a consulta com uma equipe médica de cirurgiões de craniofacial e outros médicos de várias especialidades, as notícias, mais uma vez, não foram favoráveis, e a cirurgia pela qual Calebe deveria ser submetido aos três meses de vida nem foi marcada; e os pais foram recomendados a voltar quando o bebê já tivesse completado ano de vida, para uma nova avaliação, e mesmo assim sem nenhuma garantia de se realizar a cirurgia.

Determinados a dar qualidade de vida ao filho, os pais – Alan e Daniele – não desistiram e descobriram através da página “As Fissuradas”, o hospital SOBRAPAR em Campinas (SP). Calebe estava com sete meses de vida, e já na primeira consulta após passar por vários médicos todos foram categóricos em dizer que independente do que o Calebe tinha, ele precisava ter qualidade de vida e assim passaram todos os exames pré-operatórios e marcaram a tão esperada cirurgia para o dia 28 de janeiro de 2015.

Primeira Cirurgia

Chegado o tão esperado dia da cirurgia, Calebe é internado e levado para o centro cirúrgico, e após três longas horas de angústia e agonia sua mãe é chamada para ir à sala do pós-cirúrgico. Daniele foi recebida por um médico anestesista que estava ao lado de Calebe explicando a ela que havia tido uma complicação na cirurgia, ele teve um broncoespasmo que faz com que o pulmão feche, mas que isso era normal em 40% das cirurgias feitas em bebês. Calebe precisou ir para UTI e respirando com ajuda de aparelhos somente para ficar em observação.

Na manhã seguinte ao ser levado para o quarto Calebe começaria a se alimentar normalmente sem ajuda de sonda, um avanço até ali. Após a cirurgia, tudo corria bem até que Calebe, o pequeno guerreiro, começou a ter dificuldades ao querer comer e respirar ao mesmo tempo, e com isso seu coração ficou acelerado chegando a 225 batimentos por minuto, porque o orifício do nariz era pequeno, e por isso forçava muito o coração, pelo que os médicos precisaram reverter a cirurgia e Calebe retornou ao centro cirúrgico, sem anestesia, apenas com um remédio para aliviar a dor.

Enquanto isso, Alan e Daniele se asseguraram de que tudo era feito corretamente, que os médicos fizeram todo o procedimento, mas infelizmente pequeno Calebe não reagiu bem à cirurgia, então o passo seguinte era esperar o melhor momento para a próxima cirurgia.

Segunda Cirurgia

Voltando em Campinas (SP) para duas consultas com cirurgiões plásticos, a primeira sendo apenas de acompanhamento, e a segunda para definição de como dariam continuidade ao tratamento, como e quando seria a próxima cirurgia. As noticias mais uma vez não eram favoráveis, a equipe informou que lá não teria outra possibilidade diferente de cirurgia para o Calebe, que o procedimento seria o mesmo e poderia acontecer tudo de novo conforme a primeira cirurgia. Sem perder a confiança em Deus os pais continuaram a lutar pela qualidade de vida para Calebe, e através de uma amiga que tem um filho com o mesmo diagnóstico, a mãe – Daniele – descobriu um cirurgião plástico com experiência nessa área.

Com as forças e esperanças renovadas partiram para Porto Alegre (RS) para a primeira consulta com o Dr. Marcus Vinicius Martins Collares, no dia 28 de agosto de 2015, porém o tratamento era particular, e toda despesa de viagem, hospedagem e consulta seria totalmente por conta da família. Mesmo sem ter condições e confiando somente em Deus, o casal não desistiu.

As doações começaram a chegar sem Alan e Daniele esperassem e sem fazer qualquer divulgação sobre o caso do Calebe. A nossa riqueza, depois de nossa família, são nossos amigos e isso os pais do pequeno Calebe tem de sobra, com a ajuda de amigos conseguiram passagens, hospedagem, dinheiro para consulta e ainda reserva para emergência.

“Fiquei mais uma vez emocionada com o cuidado de Deus, que usa pessoas que tem o coração cheio de amor, primeiro consegui hospedagem, na casa da maravilhosa Juliana, de Porto Alegre (RS), que abriu as portas de sua casa mesmo me conhecendo só pela internet, depois de forma tão inesperada, uma das minhas professoras de faculdade que o coração não cabe no peito nos presenteou com o dinheiro para as passagens…” disse Daniele, mãe do pequeno Calebe.

Preconceito – Qual o valor da vida???

Daniele conta que nos últimos 16 meses, ela e seu esposo passaram por diversas situações, algumas agradáveis, e outras muito desagradáveis, não por causa do Calebe, mas devido o preconceito demonstrado por algumas pessoas sem a mínima noção dos fatos.

Calebe precisa da sua ajuda! Ele nasceu com holoprosencefalia.
Daniele, lutando pela qualidade de vida de seu filho Calebe.

“Embora isso não nos afeta mais, porque já superamos, a experiência do dia 17 de agosto de 2015, não foi nada agradável, vou relatar a vocês o que aconteceu: Eu estava no banco, na fila para pegar senha para ser atendida, quando a uma mulher que estava à minha frente se virou e depois da reação de espanto me perguntou:
– Você não fez ultrassom?
Eu respondi:
– Sim, já sabia que ele iria nascer assim.
Então ela me falou:
– Ah tá, então foi você que quis né?!
E eu sem entender perguntei:
– Como assim, eu que quis? Ele já estava aqui, já existia!
E como se fosse a coisa mais natural do mundo, ela falou:
– Ah não, é porque minha amiga descobriu na gravidez e abortou.
E eu espantada falei:
– Eu jamais faria isso, olha para ele, é uma vida! Não tenho esse direito!
Ela já sem graça, desistiu do atendimento e foi o embora.
Termino sem comentários, os deixo para vocês…”
 comentou Daniele.

Consulta em Porto Alegre

Em Porto Alegre (RS), durante a consulta, o cirurgião ele explicou cada detalhe da cirurgia, mostrando fotos de antes e depois de cirurgias anteriores, e passou o orçamento.

“Ele nos passou o orçamento, R$ 16.000,00 (dezesseis mil reais), mas também nos deu uma ótima notícia, que realiza essa mesma cirurgia e todo o tratamento no hospital das clínicas de Porto Alegre (RS) pelo SUS, ficamos muito felizes, como no Estado do Espírito Santo, onde moramos não tem essa cirurgia pelo SUS, disse que conseguiria. Mas todos conhecem nosso sistema público de saúde, desde que chegamos estou tentando resolver essa questão, precisávamos que a nossa secretaria de saúde do Estado do Espírito Santo entrasse em contato com a secretaria de saúde de Porto Alegre, mas infelizmente não aconteceu, me jogaram-nos de um lado para outro, e por isso ainda não tínhamos conseguido! Calebe estava na lista particular do médico para operar no dia 19 de outubro, mas devido o nosso burocrático sistema público de saúde que só dificulta as coisas, não tinha certeza se seria possível”, contou a mãe do Calebe, Daniele Nogueira.

“O orçamento inicial foi de R$16.000,00 (dezesseis mil reais), porém devido a intercorrências no pós-operatório e um pino especial para fixar o osso no nariz que não estava no orçamento, mais gastos com alimentação especial, medicamentos e gastos com aluguel e outros, o valor gasto para a primeira cirurgia foi de aproximadamente R$26.000,00 (vinte e seis mil reais)“, acrescentou.

Campanha e nova cirurgia

Então sem nenhum sucesso e ajuda do Sistema Único de Saúde (SUS), é lançada a primeira campanha em rede social “Ajude na cirurgia do Calebe”. Familiares e amigos se prontificaram no mesmo momento compartilhando e comunicando aos conhecidos sobre a campanha, e assim foi alcançado o valor necessário para a cirurgia e o guerreiro Calebe fez a tão esperada cirurgia.

Às 11h30m do dia 16 de novembro de 2015, Calebe foi internado para ser submetido ao procedimento cirúrgico previsto para às 13h00, mas o médico comunicar à mãe de Calebe que a cirurgia foi cancelada devido a um importante aparelho não ter chegado a tempo e que o mesmo deveria ser esterilizado, então a cirurgia foi remarcada para o dia seguinte às 19h00.

No dia seguinte Calebe passou pela cirurgia que foi um sucesso. A recuperação foi lenta como era previsto e após alguns dias de alta do hospital teve de permanecer em Porto Alegre por conta de eventuais emergências, mas graças a Deus tudo correu bem e Calebe voltou para casa em Vila Velha/ES.

Alan e Daniele são evangélicos, membros ativos da Igreja Assembleia de Deus em Cobilândia, Vila Velha-ES, que tem cooperado através da fraternidade dos fiéis, inclusive com ações e eventos.

Mas a história desse pequeno guerreiro, Calebe, não termina aqui. Superando todas a dificuldades e obstáculos Calebe hoje está com dois anos e cinco meses, precisa passar por mais três cirurgias e mais uma vez sem a ajuda do SUS foi lançada uma campanha “Ajude o Calebe” desta vez o valor é de R$ 30.000,00 (trinta mil reais).

Calebe precisa da sua ajuda! Ele nasceu com holoprosencefalia.

Ajude o Calebe ter uma qualidade de vida melhor, para maiores informações e doações segue abaixo o número da conta bancária e telefone para contato com sua família.

Caixa Econômica
Agência: 0880
Operação: 013
Conta: 00178191-7
Daniele Aguiar de Jesus Nogueira (mãe do Calebe)
CPF: 105.018.387-83
Contato: 27 98859-2748

Saiba mais, acesse: Diário de uma criança com holoprosencefalia

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Seara News Editorial

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Sobre Paulo Pontes

Paulo Pontes
Cidadão Vilavelhense, natural de Magé (RJ), pastor, jornalista, editor da Revista Seara News e do Portal Seara News.

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